Soubor příspěvků v předložené kolektivní monografii představuje teoretické poznatky a osvědčené praktické postupy v interdisciplinární podpoře osob s progresivním neurodegenerativním a neurovývojovým onemocněním. Autoři přinášejí aktuální informace z relevantních výzkumů i sociálněvědní praxe, včetně praxe vzdělávací, na kterou je publikace zvláště zaměřena. Osvědčené návody pro práci s dětmi a mladými lidmi se zhoršující se úrovní kognitivních, smyslových, mentálních i motorických schopností v důsledku postupně invalidizující, nepříznivé diagnózy, které jsou zaměřeny na zachování kvality jejich života a kvality života jejich rodin, zachování vztahů s blízkými osobami a přiměřených kontaktů s okolní společností mohou přinést inspiraci nejen pracovníkům pomáhajících profesí, speciálním pedagogům, ošetřovatelům a asistentům těchto dětí a mladistvých. Osloví jistě i poradenské pracovníky a studenty vysokých škol.
Obsah publikace:
Úvod
Etické aspekty práce s osobami s progresivním onemocněním / Olga Nytrová
NEUROMUSKULÁRNÍ ONEMOCNĚNÍ
Neuromuskulární onemocnění z medicínského pohledu / Jana Haberlová
Etické aspekty práce s rodinou s postižením spinální svalové atrofie / Helena Kočová
Vliv postižení na vývoj a formování osobnosti dětských pacientů s chronickým onemocněním spinální
muskulární atrofie / Helena Kočová
Duchenneova svalová dystrofie – psychosociální a pedagogická hlediska / Dagmar Opatřilová
Neuromuskulární deformity páteře a možnosti jejich operační léčby / Martin Repko
Spinocerebelární ataxie / Alena Zumrová
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
Roztroušená skleróza mozkomíšní – co by měl nelékař vědět? / Dana Horáková
Neuropsychologická problematika u roztroušené sklerózy / Jana Bláhová Dušánková
Podpora osob s roztroušenou sklerózou a jejich rodin / Lucie Procházková
RETTŮV SYNDROM
Angelman?v a Rettův syndrom / Alena Zumrová
Rehabilitace osob s Rettovým syndromem / Lucie Pražanová
Život dívky s Rettovým syndromem z pohledu maminky / Iveta Vyštejnová
VZÁCNĚ SE VYSKYTUJÍCÍ DIAGNÓZY
Alzheimerova nemoc u osob s Downovým syndromem / Anna Beránková, Iva Strnadová
Včasná intervence u dívky s mitochondriální encefalomyopatií v SPC / Veronika Ječná
VÝCHOVNĚ VZDĚLÁVACÍ ASPEKTY PROGRESIVNÍCH ONEMOCNĚNÍ
Vzdělávání žen s Rettovým syndromem / Mirka Tupá
Špecifiká v prístupoch v edukácii chorých a zdravotne oslabených detí – žiakov / Judita Slezáková
Možnosti speciálněpedagogické podpory osob s progresivním postižením zraku / Petra Helebrantová,
Lea Květoňová, Pavlína Šumníková
Analýza školního zařazení dětí s progresivní sluchovou vadou po kochleární implantaci / Kateřina Hádková
Jmenný rejstřík
Věcný rejstřík